ii convención de pacientes respiratorios

La II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de Fenaer fue posible gracias a la colaboración no condicionada de Chiesi, Sanofi, Insmed, AstraZeneca, GSK, Oximesa, Grupo Menarini y Boehringer Igelheim, y la colaboración del Hospital Universitario de La Princesa – SaludMadrid y CIBERES

Innovación y humanización en salud respiratoria | Inauguración

Los pacientes respiratorios han permanecido durante demasiado tiempo en un papel reactivo. Con esta premisa, Mariano Pastor, presidente de FENAER, inauguró la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios organizada por FENAER.

La innovación y la prevención en enfermedades respiratorias centraron este encuentro celebrado en el Hospital Universitario de La Princesa. Tras Pastor, tomó la palabra Paz Vaquero, en representación de SEPAR, quien subrayó que la innovación en salud sólo tiene valor si se garantiza el acceso equitativo a los avances médicos.

Por su parte, el Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del hospital anfitrión, volvió a reivindicar una medicina con alma, en la que la relación humana entre médico y paciente siga siendo el eje central.

Grandes retos de la atención respiratoria: del día a día del paciente al futuro

El envejecimiento de la población, el cambio climático, la inteligencia artificial y el infradiagnóstico de las enfermedades respiratorias centraron la conferencia del Dr. Álvar Agustí, presidente de la iniciativa GOLD, en la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de FENAER.

Una intervención en la que defendió que el domicilio del paciente, apoyado en la IA, puede convertirse en el tercer pilar del sistema sanitario, y que el 70% de los pacientes con EPOC en el mundo siguen sin diagnosticar, en buena parte porque se llega demasiado tarde.

Para Agustí, la solución pasa por diagnosticar antes, tratar la enfermedad respiratoria como lo que es —la tercera causa de muerte en el mundo— y entender que el pulmón no puede seguir siendo la cenicienta de la medicina.

Aplicación real de la innovación en el ámbito de la salud

¿Cuánto falta para que la innovación llegue de verdad al paciente respiratorio? Esa fue la pregunta que vertebró la mesa moderada por Pilar Martínez Jimeno, de la Fundación Humans, en la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de FENAER. La conclusión fue clara: la tecnología ya existe, pero su impacto depende de que los pacientes dejen de ser los últimos en enterarse y pasen a formar parte del diseño de las soluciones desde el principio. Durante el debate, Clément Destoumieux, de la Asociación Española de Startups, explicó que muchas soluciones de salud digital no llegan a implementarse por falta de financiación, exceso de burocracia y ausencia de compradores en la administración, una barrera que definió como “el valle de la muerte” de la innovación. Aun así, la tecnología ya está demostrando resultados. El ingeniero biomédico Luis Coutoseller, cofundador de Aeris, citó un estudio en el que un sistema de inteligencia artificial aplicado a pacientes con EPOC logró reducir las hospitalizaciones en un 50 %. Por su parte, Sara Heili, jefa de la Unidad de Cuidados Intermedios Respiratorios de la Fundación Jiménez Díaz, presentó un dispositivo capaz de predecir caídas de saturación de oxígeno hasta diez minutos antes de que ocurran y ajustar automáticamente el flujo de oxígeno.

Bronquiectasias: Desafíos, Manejo y el Nacimiento de AEBRO

Las bronquiectasias son la tercera enfermedad respiratoria crónica más prevalente en España, pero durante años han vivido a la sombra de la EPOC y el asma, tratadas como una simple comorbilidad y no como lo que son: una enfermedad con identidad propia, con un diagnóstico que llega tarde —una media de seis a siete años— y que cuando por fin llega es agridulce, porque supone un duelo pero también el alivio de poder ocuparse de la enfermedad, en lugar de sólo preocuparse. En la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de FENAER nació AEBRO, la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de Bronquiectasias, liderada por Sara Marinas, para llenar un vacío que llevaba demasiado tiempo abierto: dar voz a quienes conviven cada día con infecciones de repetición, incomprensión y horas de tratamiento, buscando visibilizar la enfermedad y luchar por derechos como el acceso gratuito a la fisioterapia respiratoria o la financiación de productos básicos (mascarillas, probióticos) que actualmente suponen un privilegio económico.

Crisis climática y salud respiratoria: hacia una sostenibilidad con los pacientes en el centro

La transición ecológica del sistema sanitario es necesaria, pero debe construirse sobre evidencia científica y con los pacientes en la mesa de decisiones. Esa fue una de las principales conclusiones de la mesa dedicada a medio ambiente y salud respiratoria. El divulgador ambiental Miguel Aguado situó el contexto: el cambio climático, recordó, es ciencia y no una cuestión de creencias. En la región mediterránea ya se habla de un aumento de temperatura cercano a cuatro grados, un fenómeno que impacta de forma especial en personas mayores y pacientes respiratorios, hasta el punto de que entre el 60 % y el 70 % de los ingresos en urgencias durante las olas de calor corresponden a estos perfiles.

A partir de ahí, la neumóloga Tamara Alonso subrayó la necesidad de avanzar hacia un sistema sanitario más sostenible, pero advirtió de que cualquier medida destinada a reducir la huella de carbono debe preservar siempre la estabilidad clínica del paciente. El economista David Cantarero amplió la mirada al recordar el peso de estas enfermedades en la economía: las patologías respiratorias suponen cerca del 4 % del PIB, por lo que apostar por innovación sanitaria equivale, en sus palabras, a comprar futuro.

El cierre llegó de la mano de Mariano Pastor, presidente de FENAER, quien llevó el debate a la polémica sobre los inhaladores presurizados. En España, recordó, representan apenas el 0,09 % de las emisiones, de modo que sustituirlos exclusivamente por criterios ambientales, sin tener en cuenta la situación clínica ni la preferencia del paciente, puede convertirse en un riesgo que los pacientes respiratorios no pueden asumir.

Infecciones respiratorias en pacientes crónicos: retos clínicos y nuevos tratamientos 

“Para los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas, cada invierno es una negociación con las infecciones.” Con esta imagen abrió Iñaki Morán, presidente de EPOC España y vicepresidente de FENAER, la mesa dedicada a infecciones y exacerbaciones en enfermedades pulmonares crónicas. A partir de ahí, las intervenciones dibujaron un panorama que combina prevención, retos clínicos y nuevas opciones terapéuticas. El neumólogo Guillermo Suárez Cuartín presentó el primer fármaco específico para bronquiectasias. Su llegada supone un avance relevante para una enfermedad que durante años ha contado con escasas opciones terapéuticas y que hoy es ya la tercera patología respiratoria crónica más prevalente en España, tras el asma y la EPOC. El especialista Víctor Mora abordó después los desafíos que plantean las infecciones en el trasplante pulmonar, un ámbito en el que España mantiene un papel destacado, con cerca del 25 % de los procedimientos realizados en toda Europa. En el terreno de la prevención, Catia Cilloniz recordó la elevada mortalidad de la neumonía en personas mayores y subrayó la importancia de la vacunación como la herramienta más eficaz para reducir complicaciones.

La mesa, moderada por Fran Sánchez Becerril, periodista de El Confidencial, se cerró con la intervención de José Luis Izquierdo, quien presentó los datos sobre los beneficios de Dupilumab en la EPOC eosinofílica, un tratamiento biológico aprobado por la FDA y la EMA cuya financiación pública en España continúa pendiente de aprobación por el Ministerio de Sanidad.

Pulmón de Oro: Humanismo y Liderazgo del Doctor Julio Ancochea

El primer Pulmón de Oro de FENAER reconoció la trayectoria del Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa desde hace 26 años. El galardón se entregó en el mismo hospital donde nacieron muchas de las asociaciones que hoy conforman la federación. Durante el acto, Ángel Gabilondo, Defensor del Pueblo, paciente y amigo del homenajeado, lo definió con una expresión que resume su forma de ejercer la medicina: una amabilidad trascendental, la de quien escucha de verdad y trata al paciente como agente activo de su propia salud.

Ancochea recogió el premio con la convicción que ha guiado toda su carrera: sin afectos no hay conceptos, y tratar una enfermedad respiratoria no es sólo tratar pulmones, sino acompañar personas.

El reconocimiento lo compartió, como hace siempre, con su equipo. Porque, recordó, un buen servicio de neumología funciona como una orquesta: el mérito nunca es individual.